■周囲の支え　全力で寄り添った父

　人工呼吸器を装着しながら、当時前例のなかった在宅生活を４歳で始め、地域の小中高校に通った平本歩さん。その３５年の生涯は、父の弘冨美さんの存在を抜きには語れません。　　　　　　　　　　　　　　　

　　　　　　神戸新聞記者　久保田麻依子

 「制度の壁こじ開けた３５年（１）」はこちら

◆人工呼吸器を付けた子の親の会　発足　

 生後３カ月から歩さんが入院していた淀川キリスト教病院（大阪市）で、人工呼吸器を付けた子の７家族が院内グループとして発足させたのが「人工呼吸器をつけた子の親の会（バクバクの会）」だ。

　「バクバク」は、手動式の呼吸器を作動させるときに「バクッ、バクッ」と音がすることから名付けた。